【がっこう座談会】開催しました!

最終更新: 2019年4月12日


※座談会第二部の質疑応答の要約を、期間限定コンテンツとして会員限定ページにUPしました!(4月12日) 3月21日、桜の開花が発表された暖かい春の日に、東京・品川で関東定例会「がっこう座談会」が開催されました。


今回は未就学児の保護者から「学校のことや就学のことが分からない!とにかくなんでもいいから学校のこと教えて!」という相談を多数受けたため、企画されました。1歳から6歳までの未就学児と保護者、そして様々な就学先で学んでいる小学生と保護者が50名ほど集まり、SMAっ子のリアルな学校生活について語り合いました。


第一部では支援学校や地域の学校に通学し、充実の学校生活を送っている先輩小学生に話を聞きました。学校の様子が分かる写真と、様々なアイディアが散りばめられた発表に、うんうんと大きく頷いたり、ノートにびっしりとメモを取りながら聞いている参加者の姿が目立ちました。

第一部の様子。みなさん熱心にお話を聞いていました

また今回は、関西在住の会員さんをオンラインで会場と繋ぎ、自宅から発表していただいたり、事前登録制の音声配信も行いました。おうちの事情で直接会場まで来られない方も、全国から参加してくださいました。どうもありがとうございました!

オンライン発表者の方々は、関西からの参加でした

第二部は質疑応答の時間となりました。学校でのトイレ問題、電動車イス問題、就学前にしておくべき準備、体育の時間の過ごし方、同じクラスの保護者対応など・・・デリケートな話題も含め、さまざまな疑問や不安がでてきました。先輩たちからは、物理的な工夫だけでなく、心構えや考え方の転換方法なども提案されていたのが印象的でした。

第二部の質疑応答では様々な疑問や不安が挙げられました

座談会を終えて感じたことは、誰一人として、同じ学校生活を送っているSMAっ子はいないということです。医療ケアのある子もない子も、電動車イスの子もバギーの子も、地域の学校に行っても支援学校に行っても、それぞれにメリットとデメリットがあり、悩みは尽きないようです。希少疾患ゆえにSMAっ子がたくさん通っている学校や、SMAっ子専用の学習方法が確立している学校は、全国どこを探してもありません。それぞれがそれぞれの地域で前例となり、パイオニアとなって、学校生活を確立しているようでした。


これから就学を迎える方々は、リアルな学校生活を聞いて少し不安になったかもしれません(^^; SMA家族の会には就学マニュアルはありませんが、前例や事例、ノウハウはたくさんあります。また、自らの力で道を切り拓いてきた頼もしい先輩方もたくさんいますので、今後も皆さんと情報共有していけたらと思います。


慣れない運営とドタバタな進行でご迷惑をおかけしました。

ご参加いただいた皆さん、ご協力、本当にありがとうございました!



【番外編】

「がっこう座談会」のあいだ、隣りの会議室では兄弟児向けのプログラム「アンガーマネジメント講座」が行われました。絵を描いたり風船で遊んだり、とても賑やかで楽しそうな様子。楽しかった!とニコニコで帰っていきました。みんな、また遊びにきてね(^^)/





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