『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』

冊子『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』のPDF版を、編集を行った「おふくろの会」の承諾を得て「会員限定資料」としてアップしました。


https://www.sma-kazoku.net/handbook

(会員限定パスワードが必要です)


SMA2型の先輩ママさん達が中心となり、2015年に作られたものです。

事例もたくさん載っていて、これから就園や就学・進学を控えているSMAっ子にとって、

とても有意義な情報がたくさん掲載されております。


衣食住に関する工夫や豆知識、心と体の成長についてもアドバイスが掲載されています。

ぜひご参考にされてください。


なお『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』の冊子版は、以下で販売も行っております。

https://www.sma-kazoku.net/publications




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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので