『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』

冊子『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』のPDF版を、編集を行った「おふくろの会」の承諾を得て「会員限定資料」としてアップしました。


https://www.sma-kazoku.net/handbook

(会員限定パスワードが必要です)


SMA2型の先輩ママさん達が中心となり、2015年に作られたものです。

事例もたくさん載っていて、これから就園や就学・進学を控えているSMAっ子にとって、

とても有意義な情報がたくさん掲載されております。


衣食住に関する工夫や豆知識、心と体の成長についてもアドバイスが掲載されています。

ぜひご参考にされてください。


なお『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』の冊子版は、以下で販売も行っております。

https://www.sma-kazoku.net/publications




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「エブリスディ®ドライシロップ60mg」薬価収載

8月11日「エブリスディ®ドライシロップ60mg」が薬価収載されました。 中外製薬株式会社のプレスリリースは、こちら です。 エブリスディ®は、毎日服用する内服薬(イチゴ味のシロップ)です。 服薬をお考えのSMA患者さんは、こちら に掲載されている資料をよく読み、 主治医にご相談ください。 2017年より、エブリスディ®発売のためにご尽力いただいたすべての皆さまに、 この場をかりて改めて、厚く御礼