『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』

冊子『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』のPDF版を、編集を行った「おふくろの会」の承諾を得て「会員限定資料」としてアップしました。


https://www.sma-kazoku.net/handbook

(会員限定パスワードが必要です)


SMA2型の先輩ママさん達が中心となり、2015年に作られたものです。

事例もたくさん載っていて、これから就園や就学・進学を控えているSMAっ子にとって、

とても有意義な情報がたくさん掲載されております。


衣食住に関する工夫や豆知識、心と体の成長についてもアドバイスが掲載されています。

ぜひご参考にされてください。


なお『SMAっ子の教育・生活ハンドブック』の冊子版は、以下で販売も行っております。

https://www.sma-kazoku.net/publications




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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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