『オリジナル・トートバッグ』贈呈・販売のご案内

SMA家族の会は2019年10月に創設20周年を迎えます。この記念すべき出来事をみなさんと共有し、ともに祝うために「オリジナル・トートバッグ」を製作しました。会のイメージカラーのグリーンを基調に、素材やデザインにとことんこだわった自信作です。





SMAの早期診断・早期治療のために疾患啓発が大切です。SMAを知ってもらうために、このバッグをもってお出かけしてください。病院などで「あの子SMAかな?」と思っても声をかけられない……という方、このバッグを見たら迷わず声をかけてください。このトートバッグをきっかけにコミュニケーションが生まれ、SMAの輪が広がることを願っています。

2019年5月現在の正会員のみなさん、2019年の新規入会者には1家族1個贈呈致します。

同時に「もう1つほしい!」「お世話になっている方などにもお渡ししたい!」というご要望を受け、本製品を限定販売することになりました。



SMA家族の会創設20周年記念 オリジナル・トートバッグ

販 売 価 格 1個 1,000円(送料込み)

数に限りあり。なくなり次第終了します。お早めにお申込を!


購入ご希望の方は……

氏名・送付先・購入数を明記のうえ、「バッグ希望」とタイトルをつけたメールを

SMA家族の会事務局(smajimkyoku@sma-kazoku.net)にお送りください。

代金は同封する振込用紙にてお支払いください。


※会員の方で、万が一、5月末日までにトートバッグが届かない方は、事務局までご一報ください。

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「エブリスディ®」の製造販売承認

2021年(令和3年)6月23日、『エブリスディ®ドライシロップ60mg』(一般名:リスジプラム) の製造販売が承認されました。「エブリスディ®」は、乳児から成人のSMA(脊髄性筋萎縮症)患者さんが対象の、初の経口薬で、在宅での治療が可能となります。今後、薬価収載されますと国民皆保険制度のもと処方が可能となります。 『エブリスディ®ドライシロップ60mg』の詳細につきましては、中外製薬株式会社のプ