「車椅子メンテナンス勉強会」好評でした!


1月9日(日)13時より、SMA家族の会主催「車椅子メンテナンス勉強会」がオンラインで開催されました。



講師には車椅子メーカー「コーヤシステムデザイン」社長の松野史幸氏をお迎えし、家族の会の会員やその支援者で30名を超える参加がありました。



まず、アイスブレイクのスピーカーとして登場したのは、1型の女児の母親である大泉さん。たくさんの医療機器を積み、車椅子で毎日登校するなかで、まさかのトラブル発生→素晴らしい連携で解決してきた体験談を披露いただきました。


メイン講師の松野さんは、車椅子の企画製造・販売・メンテナンスに長年携わる立場からのお話です。


ユーザーが車椅子業者さんとスムーズにやりとりできるコツ、タイヤ交換のタイミング、空気入れのポイント、車椅子のトラブル時に役立つ工具やグッズの紹介、消耗品や各パーツの耐用年数、日々のお手入れ(意外と簡単!)、制度のこと等、幅広く役立つ情報を提供してくださいました。


残念ながら時間の関係で「車椅子での姿勢」についての話は割愛されましたが、当日の資料を特別に提供いただけたので、興味のある方はどうぞご参照ください。


車椅子メンテナンス勉強会資料(松野史幸氏)
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※車椅子のシーティングやポジショニングは、SMAの当事者や家族にとって非常に関心の高い分野です。また改めて勉強会等の機会を検討したいと考えています。




☆ 参加者アンケートの声(抜粋)


「各パーツの名称を知っている程度でしたが、タイヤやワイヤーなど故障頻度や仕組みを知ることができた。」


「わかりやすい講演ありがとうございました。まだトラブルがないですが、今日の勉強会から得た知識で、トラブルを減らしたり、トラブルあった時にスムーズに対応てきるように繋がれます。とてもいい勉強になりました。」


「あまり教えてもらえないことをわかりやすかく説明いただいた。」


「タイヤのパンクに備えるグッズ、パンクレスタイヤが我が家では不向きなこと等、勉強になりました。業者さんサイドからの話は貴重だな、と思いました。」


「虫ゴムやチューブの予備を持つだけで、できる対応の幅が広がることを知ることができた。」


「必要な道具の知識を深めることは重要であり、人任せではなく、自分でも理解できたらよいと思いました。」


「非常に参加になりました。ありがとうございました。私の職業柄、区の担当の方に車椅子などの申請理由を話す機会があるのですが、私か考える妥当な理由と区の考える妥当な理由の違いが生じた時にどう対応すべきが悩みます。」


「貴重なお話をありがとうございました。今までは車椅子のメンテナンスは業者さんに任せっきりでしたが、自分でも出来る事はしていこうと考えを改めました。また機会が有ればぜひお話をお聞かせ頂きたいと思います。」


「分かりやすくお話いただき、ありがとうございました!松野さんの優しいお人柄が伝わってきました。制度のことも含めて、車椅子ユーザーのニーズを社会に発信していかないといけないと思いました。」


「車椅子を長年扱っているプロの方の本音を交えた講義は、とても面白かったです。必要な道具のことを、理解しておくことは、大切にしていることでもあり、重要だと思いました。

「本当に必要な機能を絞り込む」 Trade-offは勉強になりました。ありがとうございました。また是非お願いします。」


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SMA家族の会では、エブリスディを服用している患者さんの状況について、アンケート調査を行います。 集計結果は個人情報等を配慮した上で家族の会HPに公開するほか、必要に応じて医療機関や製薬会社等へ提供したり、具体的な改善策を検討したり、今後の会の活動に役立てて参ります。 既にエブリスディを服用し始めた方・その家族にのみ回答いただけます。 なお、アンケートは本会の会員に限らず、回答を募集していますので