「スイッチ」で世界を広げよう



手足や指を上手に動かせない。だから、おもちゃで遊んだり、楽器演奏も無理だし、iPadは動画を見てばかり... なんて諦めてはもったいない!


指がわずかでも動かせるなら、適切な「スイッチ」を導入することで、一気に「できること」の可能性が広がります。


主に1型SMA患児を対象としたスイッチ選びや活用事例について、最新情報をまとめました。

興味のある方はぜひご参照ください。


「スイッチ」で世界を広げよう

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【遺伝子治療フォーラム】申込み受付中

日本遺伝子細胞治療学会およびNHKエンタープライズによる【遺伝子治療フォーラム】が、10月4日(日)に開催されます。 SMA患者さん・ご家族を取材したようすが紹介されるほか、東京女子医大病院の齋藤加代子先生(インタビュー動画)、「SMA家族の会」も参加・登壇いたします。 コロナ感染拡大の影響を鑑みて、オンライン開催(インターネットからライブ配信)となりましたので、全国からご視聴いただけます。

第2回「がっこう座談会」参加者募集中!

2020年3月に開催を予定していました「がっこう座談会」(関西支部第35回定例会)が コロナの影響により中止になりましたが、開催の要望がたくさんあったことから、 オンラインで開催することに致しました。 前回は関西支部の定例会として企画しましたが、オンライン開催のため、全国からの募集といたします(会員限定)。 ●どんな準備が必要? ●地域の学校?特別支援学校?

リハビリに関する動画を公開します

2020年5月20日に米国のCure SMAが行ったウェブセミナー(ウェビナー)のうち、リハビリに関する部分を、主催者・講演者の許可を得た上でみなさんと共有します。 全編英語ですが、翻訳ボランティアの協力を仰ぎ、訳文(PDF)をご用意致しました。 45分とやや長編ですが、スライドに対応した秒数カウントを訳文に記載しておりますので、視聴の際の参考にしてください。 訳文ファイルは こちら からダウンロ

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