「からだ相談会 in 福岡」開催しました

11月16日、福岡国際会議場にて「からだ相談会」を開催しました。


当日は気持ちの良い晴天、久しぶりの九州地方での定例会ということもあり、

福岡、長崎、佐賀、熊本など九州全土から、SMA15家族が集まりました。

1型から3型まで、年齢も、赤ちゃんの保護者から50代の当事者まで

とても幅ひろくお集まりいただきました。


また同会場内で小児理学療法学会が開催されていたこともあり、

理学療法士や看護師など多くの支援者の方々にもお越しいただきました。


遠方よりご参加いただいた皆さん、本当にどうもありがとうございました(^^)/



今回は「SMA特有のからだの悩み」を中心に、日常的な問題を解決するため、

講師の先生方にたくさんの質問に応えていただきました。

話題は、拘縮予防や褥瘡対策、側弯手術、呼吸トラブル、コルセットなどの装具、

スピンラザ治療の実際の効果や、具体的なリハビリ方法について etc...

とても勉強熱心な参加者が多く、するどい質問が次々と飛び交い、

講師の先生方もヒートアップ!!

先生から患者さんに、”逆質問”が出る場面もありました。


また交流会では、日常で困っていることや、家族会への要望をお聞きしました。

SMAの治療やリハビリに関して、まだまだ情報を求めている患者さんがたくさんいることが分かりました。


参加者から聞かれた声を少しだけご紹介します。

・資料を読むより、直接話を聞いたら、治療やリハビリのイメージが変わった

・治療はあきらめていたけど、やりたいと思った

・明日からでも、体のためにできることを始めたい

・リハビリはできないと思っていたけど、できることがたくさんあると分かった

・非常に勉強になった、視野が広がった



「うちの地域でもSMAの相談会をやってほしい」というご希望がありましたら、開催を検討します。ご要望は事務局まで。

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SMAケアギバー調査について

SMA家族の会会員のみなさまへ この度、製薬企業より「脊髄性筋萎縮症の介護負担状況に関する調査」(Webによる質問回答形式)の協力依頼が来ております。 本調査は、SMAの社会的な負担を調査する学術的研究で、介護負担状況をデータとして収集・解析し理解することを目的とし、日本を含め8か国で実施されます。研究結果の関連学会や学術論文への投稿も予定されています。 参加対象者は下記の方となります。 o 1,

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