「からだ相談会」動画配信スタート!

7月5日に「SMA家族の会」と「鹿児島SMAの会」共催で「オンラインからだ相談会」を開催しました。 患者さん・ご家族を中心に医師やセラピストなど、合計83名の方が参加してくださり、 質疑応答も活発に交わされ、大好評を博しました! 動画配信は行わない予定でしたが、今回の講演はSMAに関する新しい基礎知識が満載で、大変充実した内容だったこと、参加者から「内容が盛りだくさんでメモが追いつかなかった、もう一度見たい、資料がほしい」との声が多かったことなどを考慮して、内容を一部編集し、期間限定で動画配信をスタートしました。 下記URLの「期間限定コンテンツ」からご覧ください。 https://www.sma-kazoku.net/members


​​★第一部『SMAにおける”攻めのリハビリ”とは』(MP4形式・670MB・1時間14分)

★​第二部『SMAの治療効果と今後の治療戦略』(MP4形式・790MB・1時間25分) ※閲覧には会員専用のパスワードが必要です。

コピー・ダウンロードは禁止です。配信は8月末までです。 参加者アンケートの中から、いくつか感想をご紹介します。 【リハビリについて】 ●「攻めのリハビリの楽しさ」という言葉に強く共感しました。攻めと守りのバランスをとりながら、本人が楽しく達成感を得られる方法を考えていきたいと思いました。

SMA2型の本人も長谷川先生のお話を「なるほど」と納得しながら真剣に聞いていました。 ●リハビリの「今」を目撃したような気がします。リハビリにこんなにも効果があるのか!ととても驚きました。お話自体も、内容盛りだくさんで、テンポもよくて、大変勉強になりました。 ●以前は筋肉を使いすぎると組織が壊れてしまうと聞いて極力疲れさせないようにしていましたが、最近は積極的なリハビリと言われるようになり、SMAを取り巻く環境が目まぐるしく変わっているのだなぁと思いました。

今できることを一つづつ確実にやっていこうと思います。 ●リハビリは楽しい!動けて嬉しい!と子ども自身が喜べて次に繋がっていかないとということも改めて実感しました。貴重な話をありがとうございました! ●SMA児のリハビリについて、こんなにもじっくりお話を聞く機会は 初めてでした。 控えめなストレッチだけではなく、しっかりトレーニングすることも大切なこと、分かりやすく説明いただけてとても勉強になりました。担当セラピストも参加してくれていたので、これからのリハビリでも意識していきたいと思います。 【治療について】 ●SMAの治療薬について、今 どれだけの薬があり、どのような効果があるのか、知りたくても情報が入りにくく、また理解がとても難しかったのですが、先生が一覧にまとめて分かりやすく説明してくださったことで、理解することができました。 ●治療薬について知る機会がなかった私には、大変貴重な機会でした。実際に投薬した子どもたちのビフォーアフターの動画などを見ることができて、知識のない私にもわかりやすく、あらためて、治療に興味を持ちました。 ●全ての型の方たちにとって、聞きたかったことがたくさん聞けたご講演でありがたかったです。発症前にゾルゲンスマの治療をしたお子さんの様子を動画で見られたのは本当に貴重な経験で、ますます期待をもって、息子にも投与可能な日が来ることを心待にしたいと思った次第です。 ●治療薬に幅が出てきたなか、年代別に症状などを教えて頂きとても勉強になりました。 質問も、小さなものから幅広く丁寧にお答え頂けたのが良かったです。私だけでなく、他の方も治療や進行については不安を抱えていらっしゃるのだと、あらためて感じました。 ●SMAに詳しい先生の話を初めて聞きました。大変勉強になりました。側彎や手術の話など受診先では小児なのか、整形外科医なのか誰が詳しいのかわからず困っていたので聞けてよかったです。 ZOOMでの開催という形式も大変好評だったため、今後もこのようなオンライン・イベントを企画していきます。ご参加くださった皆さん、準備にご協力くださった皆さん、本当にありがとうございました!

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ゾルゲンスマ添付文書改訂版

3月30日付で、ゾルゲンスマ点滴静注の添付文書が改訂されました。 【使用上の注意】に新たな副作用の記載があります。 詳細は こちら。

厚生労働省母子保健課へ、NBS要望

3月11日(木)、【SMA家族の会】より【厚生労働省子ども家庭局母子保健課】を訪問し、 『SMA(脊髄性筋萎縮症)新生児マススクリーニングの全国における実施体制の整備 および普及について』の要望書を提出しました。 緊急事態宣言中であることを考慮し、最少人数での面談でしたが、会員さんより募集した 心の込められたお手紙と要望書を、直接お渡しすることができました。 さらに、SMAの治療薬による効果を実感

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