SMA1型

会員専用メーリングリスト(ⅯⅬ)登録申込み

SMA家族の会では、SMAⅠ型会員家族向けに専用メーリングリスト(ML)を運営しています。1型ならではの悩み相談や情報交換にぜひご活用ください。

 

※過去の相談例

・バギーやカーシートの選定、工夫している点

・注入や水分補給(量や中身、タイミング)について

・視力検査とメガネのこと

・歯のケアについて

・移乗の際に気を付けていること

・排便ケア(含む浣腸)

~SMA1型会員専用ML登録申込み方法~

登録を希望される方は、以下の項目をご記入の上、こちらの お問い合わせフォーム よりご連絡ください。追って事務局より、メーリングリスト(ML)の利用方法についてご案内を差し上げます。

●お名前

​●メールアドレス

●区分(患者本人/家族/医療関係者/その他)

●ご住所

●電話番号

​●自己紹介文


※登録完了後、「名前」と「自己紹介文」のみを1型MLで配信させていただきます。自己紹介の中に患者の年齢や地域なども記入されると、近い年代やエリアの方から返信があることが多くなります。