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SMA1型
会員専用メーリングリスト(ⅯⅬ)登録申込み
SMA家族の会では、SMAⅠ型会員家族向けに専用メーリングリスト(ML)を運営しています。1型ならではの悩み相談や情報交換にぜひご活用ください。
※過去の相談例
・バギーやカーシートの選定、工夫している点
・注入や水分補給(量や中身、タイミング)について
・視力検査とメガネのこと
・歯のケアについて
・移乗の際に気を付けていること
・排便ケア(含む浣腸)
~SMA1型会員専用ML登録申込み方法~
登録を希望される方は、以下の項目をご記入の上、こちらの お問い合わせフォーム よりご連絡ください。追って事務局より、メーリングリスト(ML)の利用方法についてご案内を差し上げます。
●お名前
●メールアドレス
●区分(患者本人/家族/医療関係者/その他)
●ご住所
●電話番号
●自己紹介文
※登録完了後、「名前」と「自己紹介文」のみを1型MLで配信させていただきます。自己紹介の中に患者の年齢や地域なども記入されると、近い年代やエリアの方から返信があることが多くなります。
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