SMA(脊髄性筋萎縮症)と診断された方へ

はじめて聞く病名、医師の深刻な顔、悪化する体調…

これからどうすれば良いのか? どんな未来が待っているのか?

患者さん本人も そのご家族も 不安でいっぱいのことと思います。

「難病」といわれる病気は 国が認めているものだけでも330以上あります。

SMAもその一つで 日本全国に1000人以上の患者がいると言われています。

有病率は 総日本人口10万人当たり 1.18人(2018年現在)です。

症状は 比較的かるい人から医療ケアを必要とする人まで 千差万別です。

SMAは長いあいだ治療薬がありませんでしたが

2017年より症状を改善させるお薬 「スピンラザ髄注12mg」 ができました。

保険が適用されます。

新しい治療法の開発や 新薬の治験も進んでいます。

できるだけ早い時期に適切な医療を受けることが なによりも大切です。

SMAの遺伝子診断がまだの方は 早期に受けることをお薦めします。

確定診断がなければ お薬による治療を受けることができないためです。

遺伝子診断や治療について相談できる病院は こちら で探すことができます。

「SMA家族の会」には、あなたと同じ体験をした患者さんがたくさんいます。

さまざまな制度やサポートを利用しながら生活し 社会にでて活躍しています。

私たちは あなたが希望をもってSMAと共に生きることを応援します。

一人で悩まずに まずは相談してください。

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